Про це "Акулі" розповіла мама Вані Дарина Радіонова.
У Вані рідкісне генетичне захворювання - туберозний склероз, симптоматична епілепсія з частими генералізованими нападами, внутрішня тривентикулярна гідроцефалія.
Від народження кожен ранок дитини починається із прийому необхідних ліків, які призупиняють епілептичні напади.
На жаль, гідроцефалія почала прогресувати. За цей рік при нормі 7 мм, вона виросла до 11 мм, що стало причиною збільшення епілептичних нападів, частих головних болей, нудоти, порушення зору та координації рухів.
В липні Ваню прооперували в Інституті нейрохірургії та встановили шунт, який відкачуватиме рідину з головного мозку.
"За 6 років, ми пройшли багато випробувань: місяці в лікарнях, часті зупинки дихання під час епілептичних нападів, реанімацію, безкінечні пошуки ліків, зміна лікарень та експерементування з препаратами. Я не маю права здаватися і опускати руки.Кожен день – це виклик. Але ми намагаємося жити звичайним життям, дружити, вчитися та радіти кожному дню", - розповіла мама хлопчика Дарина.Ваня ходить до садочку в інклюзивну групу. Його мама завжди поруч, бо працює вихователем.
Для мами, яка роками, кожен день, вигризає шанс повноцінного життя для своєї дитини – це величезна сума.
Ванюша, чекає на допомогу небайдужих людей!
Діти повинні мати щасливе дитинство, а не бачити лікарняні стіни та жити в постійних страхах.
Реквізити для допомоги родині:
Картка ПриватБанку на ім’я Радіонова Івана Богдановича - 5168 7520 2057 3708 (картка дитини);
Радіонової Дар'ї Юріївни - 4731 2191 1262 3172 (картка мами).
